Uno de los animadores más famosos y queridos de Venezuela ha compartido en sus redes sociales todo lo relacionado a la delicada condición de salud que sufre su hijo menor de siete meses. “He decidido compartir todo lo que nos ha tocado vivir en estos meses, para que nuestra experiencia pueda servirle a quienes estén viviendo la misma situación o estén pasando por algún proceso similar con sus hijos”, indicó en un primer texto publicado en su cuenta oficial de Instagram. VAD
Sebastián Andrés, el segundo de los dos hijos de Luis Chataing, sufre de espasmos infantiles, también conocidos como “Encefalopatías epilépticas catastróficas”, o como Síndrome de West, que es un un tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de un año.
Mediante post un poco más extensos, Ximena Otero explicó con más detalles cómo descubrieron la enfermedad en el pequeño, e indicó que no fue sencillo, en tanto que lo síntomas eran muy leves y nadie le creía, al principio, sobre los movimientos inusuales del bebé.
#Sebastianchataing Parte 2. Sintomas Todo empezó en el mes de Marzo, cuando Luis se encontraba de gira en Europa. En ese momento no pude acompañarlo por que significaba mucho tiempo alejarme de los niños. Tenía semana observando ciertos movimientos involuntarios con un ritmo y una frecuencia extraña, compartí mi inquietud con mi esposo, médicos y familiares, nadie veía lo que yo estaba viendo. Sebastían a sus 4 meses sólo dormía 3 horas corridas en la noche y se despertaba con un llanto de histeria, no entendía que ocurría. Inicialmente le detectaron un problema de Reflujo, ese llanto se lo atribuíamos a ese problema, luego, empecé a detectarle en sus ojos, brazos y piernas unos movimientos extraños como susto, seguíamos atribuyéndole el problema al Reflujo. Los movimientos fueron apareciendo con mayor fuerza y muchas veces al dia, en una consulta le insistí al doctor sobre mi inquitud, le decía, que eso no era una reacción por dolor de estómago, ni por el reflujo, sino por algo más. (Instinto de Madre) Por suerte tuvo una de sus crisis en su consultorio, la doctora quiso enviarme directamente a la sala de emergencia y aquí empieza su historia con el diagnóstico de #infantilespasms #espasmosinflantiles #infantilespasmsawareness #epilepsia
Una publicación compartida de ximenaotero (@ximenaotero) el 7 de May de 2017 a la(s) 8:14 PDT
#Sebastianchataing Parte 3. Pre-Diagnóstico Miércoles 15 de Marzo Me negué ir a la sala de emergencias, creo que fué por miedo. Aquí en USA, para que te den una cita con un especialista puede durar mas de un mes, por eso la insistencia de la pediatra que me fuera a la sala de emergencia. No fue sino, dos días después que la doctora logró que un Neurólogo del #childrenshospitaldemiami me diera ingreso, creo que cambió la palabra emergencia por ingreso ya que pensaba que solo iba a una consulta y terminamos hospitalizando al bebé por 4 dias. Me tocó en ese momento explicarle primero a mi familia, pedirle todo el apoyo posible, por que no quería comentarle a Luis hasta que finalizara su gira. Empezaron con los exámenes, primero un Scan, Gracias a Dios, todo salió bien, luego un Electroencefalograma (EEG), con este examen diagnosticaron que el bebé tenia hypsarrhythmia, un patrón que confirma el diagnóstico de Espasmo infantil. Todos estos nuevos conceptos en 4 dias me dio mucho trabajo para estudia y consultar. El espasmo Infantil o síndrome de West, pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad. Los espasmos infantiles son diferentes en cada niño, las causas pueden ser diferentes, por lo que las pruebas diagnósticas y el tratamiento va a tener que ser individualizado. Sólo 2000 niños al año son diagnosticados en los Estados Unidos. Es poco común. Simplemente nos tocó! #infantilespasms #espasmosinflantiles #infantilespasmsawareness #epilepsia
Una publicación compartida de ximenaotero (@ximenaotero) el 7 de May de 2017 a la(s) 9:05 PDT
#Sebastianchataing Parte 4. Pronóstico y Tratamiento Depende de la causa, en el caso de #sebastian, todo arroja hacia la causa desconocida. En este caso es la más positiva. No hay nada que hayan encontrado que esté produciendo los espasmos. Tenemos mucha fé de su pronta recuperación. Ha pasado por meses muy duros, a causa de los efectos secundarios de los tratamientos. Inicialmente empezó por dosis muy alta de Prednisona. un medicamento a base de corticosteroide sintético, ayudó a reducir los espasmos pero no los eliminó. Sus efectos secundarios, son: el aumento de peso, retención de líquido, irritabilidad muchiiismaa. Luego de leer, estudiar mucho y escribirle a los padres que conseguí en las redes sociales con la misma situación, el medicamento mas reconocido y efectivo para estos casos de llama ACTH, (EL ACTH es un medicamento inyectado que contiene recetado que contiene adrenocorticotropina hormonal. Este medicamento proporciona una liberación prolongada de esteroides, ayuda al cuerpo del bebé a producir las hormonas naturales. Sus efectos, es aumento de peso, tensión alta, mucha irritabilidad, su sistema inmunológico delicado, retención de liquido y pare de contar.) no entendía por que el doctor no se lo aplicó a la primera, y una de las razones que me terminó explicando una mamá, es el altooo coostoo del mismo. Con miedo, tuve que exigirle a mi médico que me cambiara a este tratamiento, no quise darle largas. Tuve que ingresar al bebé por 4 dias otra vez, no estaba segura si hacia lo correcto, los efectos de esté medicamento me asustaban, el sistema inmunológico se debilita mucho, ha pasado por complicaciones, todas superadas, y aunque hemos pasado días duros, tengo una semana que no veo los espasmos!!!. Le pido a Dios todos los días, que se los lleve, sólo falta corroborar en un par de semanas con otro EGG que realmente hayan desaparecidos. Mi seguro médico Aquí en los Estados Unidos, aseguramos a toda la familia, el tema del seguro en un tema que me costó mucho entender, y es en la práctica que he conocido los beneficios del seguro que actualmente tengo, @avmed. Si llegan a emigrar a USA, y tienen Hijos la tranquilidad de u
Una publicación compartida de ximenaotero (@ximenaotero) el 7 de May de 2017 a la(s) 10:15 PDT
